10 điều bạn có thể làm để giúp gia đình có con tự kỷ

Do vậy, chuyện gì xảy ra khi bạn phát hiện bạn mình, người nhà mình hay hàng xóm mình có trẻ được chẩn đoán tự kỷ? Bạn làm thế nào để giúp bạn mình? Bạn làm sao để giúp đứa trẻ đó? Có nhiều cách bạn có thể làm để giúp đỡ một người bạn, từ việc nói chuyện đề nghị một buổi sinh hoạt cho các con. Sau đây là 10 điều bạn có thể làm để giúp gia đình bị tác động bởi chứng tự kỷ:

1. Luôn ở đó
Nghe có vẻ dễ, nhưng bố mẹ của trẻ tự kỷ cần ai đó lắng nghe và hỏi thăm họ. Với tư cách là một người bạn, bạn không thể hiểu toàn bộ từ chuyên môn của tự kỷ, nhưng phụ huynh có con bị tự kỷ thường muốn nói về con cái mình.

Tuy nhiên, điều có thể xảy ra là chẩn đoán tự kỷ có thể đẩy chúng ta và con cái chúng ta vào tình trạng cô độc. Chúng ta không muốn cô độc, nhưng vì chúng quá bận rộn với những sinh hoạt, trị liệu liên quan đến tự kỷ, chúng ta không còn nhiều thời gian cho chuyện khác. Hãy ghé thăm, uống một tách cà-phê hay chỉ gặp nhau để nói chuyện thôi cũng là cách tốt để giúp bạn của bạn thoát khỏi mớ bòng bong về tự kỷ và giúp họ chống lại tình trạng cô độc.

2. Thảo luận về chứng tự kỷ
Nói hay không nói về chứng tự kỷ? Đó là cả một vấn đề. Câu trả lời là “Còn tuỳ”. Hầu hết bố mẹ có trẻ tự kỷ thường rất sẵn lòng nói về chứng tự kỷ. Nhưng có những bố mẹ không muốn tiết lộ việc chẩn đoán của con mình, cũng như không muốn nói về chứng tự kỷ chút nào hay nói về tác động của nó đối với con họ. Một số bố mẹ có thể phủ nhận việc chẩn đoán và thậm chí còn không muốn nói đến từ “tự kỷ” chứ đừng nói gì là nói về chủ đề đó.

Do vậy là một người bạn, bạn sẽ làm gì? Hãy để bạn mình mở đầu chủ đề tự kỷ này, và hãy hỏi thăm tình hình đứa trẻ ra sao. Cho dù bạn của bạn không dùng từ “tự kỷ”, nhưng nếu bạn hỏi thăm tình hình chung của đứa trẻ thì cũng tốt… không nhất thiết phải bàn luận về chứng tự kỷ. Nếu bạn của bạn cởi mở về chẩn đoán, quan tâm đến con họ thì chủ điểm liên quan đến tự kỷ có thể phù hợp. Bởi vì chúng ta không bao giờ mặc nhiên thừa nhận sự tiến bộ, các bố mẹ có trẻ cần chăm sóc đặc biệt sẽ tự hào khi con họ làm được những chuyện dù rất nhỏ nhoi. Biết được bạn bè quan tâm đến con cái thì việc chia sẻ trong những thời điểm thế này trở nên đặc biệt hơn lúc nào hết.

3. Trẻ tự kỷ trông ra sao?

Đây dường như là một câu hỏi lạ lùng. Nhưng tôi biết có nhiều người khi gặp con trai tôi đã nhận xét như “Thằng bé không có vẻ gì là tự kỷ cả” hay là “Thằng bé trông không giống trẻ tự kỷ”. Điều thú vị là không có “vẻ bề ngoài” nào mô tả chứng tự kỷ. Vâng, các con của chúng ta có những đặc điểm hành vi hay giao tiếp xã hội tương tự nhau, nhưng hết thảy bọn trẻ đều khác nhau. Do vậy khi ai đó bảo tôi là họ có kinh nghiệm về chứng tự kỷ, điều đó không có nghĩa là họ biết hoặc hiểu con tôi.

Nếu bạn biết, quan sát hay dạy một đứa trẻ tự kỷ, tốt nhất bạn không nên so sánh đứa bé này với những đứa bé khác mà bạn đã từng gặp. Tôi cũng sẽ kiềm chế mình lại không nói cho bạn của bạn biết về chuyện bạn nghĩ trẻ tự kỷ sẽ “trông” ra sao. Điều quan trọng là bạn cởi mở trong việc tìm hiểu về dấu hiệu của tự kỷ, nhưng biết về cá nhân của mỗi trẻ tự kỷ có thể là cách tiếp cận hiệu quả nhất.

Đôi khi khó có thể giải thích cho người khác biết khái niệm khác nhau ở mổi đứa trẻ mắc chứng tự kỷ. Nhưng với tự cách là bố/mẹ, khi con bạn có 10 đứa bạn mắc hội chứng Asperger thì bạn có thể dễ dàng thấy được là hết thảy chúng đều có những khả năng và sở thích đặc biệt ra sao.

4. Dự đoán

Nếu bạn hỏi tôi là Tyler được chẩn đoán tự kỷ khi cháu 2 tuổi, thể thì đến lúc cháu 12 tuổi, cháu sẽ ra sao?Tôi không thể cho bạn biết hay dự đoán được kết quả sau này, và các bác sĩ cũng thế. Nhiều lúc người ta sẽ hỏi chúng tôi “Dự đoán tiến triển sau này ra sao?” “Liệu thằng bé lớn lên có hết chứng tự kỷ không?” hoặc là “Thằng bé có đi học đại học được không?” Sự thật là chúng ta không ai biết dự đoán tiến triển sau này của con mình ra sao, và chủ đề có thể trở nên nhạy cảm. Bởi vì chúng ta không biết chuyện gì sẽ xảy ra, nên tương lai có thể rất đáng sợ, và bí ẩn.

Không giống các bố mẹ có trẻ bình thường, họ luôn có kế hoạch cho con mình học ở đại học hay là theo trường dạy nghề, chúng tôi thì thường không biết được con mình sẽ tiến bộ đến mức nào về mặt học thuật, xã hội hay hành vi khi chúng trở thành thanh niên. Liệu chúng tôi có thể hoạch tính cho tương lai hay không? Vâng, chúng tôi đón nhận tương lai với những ẩn số khi hoạch tính tương lai. Tương lai con chúng tôi có thể hoặc không thể vào đại học hay học cao hơn sau này. Chúng tôi thường không biết là liệu con mình có khả năng độc lập để tự thân một mình hay không. Chúng tôi cũng không biết chúng có thể sống tự lập được không, nhưng thực tế cho tương lai có thể là chúng sẽ sống ở khu chăm sóc đặc biệt hoặc sẽ sống với chúng tôi suốt đời.

Nhiều người trong chúng ta lo lắng là nếu có gì xảy ra với chúng ta thì chuyện gì sẽ xảy ra với con mình. Điều này cũng là rất khó biết. Do đó, nếu bạn của mình bắt đầu về chủ đề dự đoán chuyện sau này thì bạn cũng nên bàn luận về điều ấy. Nhưng cũng chú ý là một số bố mẹ không muốn nói về chuyện này.

5. Thông tin

Gần đây có nhiều câu chuyện về nhận thức tự kỷ ở báo chí. Là mẹ có con tự kỷ, tôi rất cảm kích những thông tin về tự kỷ mà bạn và người thân đã gửi cho tôi. Nếu bạn có người bạn cởi mở bàn luận về chuyện tự kỷ, bạn hãy gửi cho họ những gì bạn đọc được, đây cũng là cách tốt cho thấy sự quan tâm của bạn. Vì chúng ta có con bị tự kỷ không có nghĩa là chúng ta biết mọi thông tin mới nhất đang diễn ra trong thế giới tự kỷ.

Lời cảnh báo duy nhất mà tôi đề cập ở mảng này là bố mẹ luôn không đồng tình về các phương cách chữa trị hay các nguyên nhân gẩy ra chứng tự kỷ. Hệ quả là nhiều bố mẹ có những phản ứng gay gắt với những nghiên cứu, những bài viết về tự kỷ, v.v.. Lời khuyên của tôi là hãy cứ thong thả. Nếu người bạn đó dường như chấp nhận thông tin mới, thì hãy cứ thoải mái gửi họ các thông tin nhưng đừng bao giờ thúc đẩy.

6. Hẹn nhau với bạn mình để dẫn bọn trẻ ra chơi cùng

Tôi nhớ lần đầu tiên con trai tôi được chẩn đoán, và bạn tôi cũng có mấy đứa trẻ trạc tuổi Tyler. Những gì con trai tôi thật sự cần là được chơi cùng với những đứa trẻ bình thường khác. Tuy vậy, một số người bạn lại hành xử như thể tự kỷ có thể lây nhiễm và không muốn con họ chơi cùng với con tôi. Tôi nhớ một người chồng của bạn tôi đã bày tỏ sự bất bình trước con tôi và chứng tự kỷ của cháu. Từ đó, tôi không bao giờ phá luật để cho bọn trẻ chúng tôi chơi cùng nhau, vì tôi cảm thấy chồng cô ta không muốn con trai tôi đến gần con họ. Thật là một nhận thức phũ phàng khi mà có một số người chấp nhận con của chúng tôi, còn một số thì không.

Vậy bạn có thể làm gì? Nếu bạn có một người bạn có con tự kỷ, hãy mời mẹ con cô ấy đưa con đến chơi cùng. Đó sẽ là cuộc hẹn nhau bình thường? Có thể vậy… có thể không phụ thuộc vào bọn trẻ. Cho dù buổi chơi sinh hoạt đó là chút gì đó bất thường, nó cũng giúp trẻ tự kỷ có cơ hội tìm hiểu những hành vi hay những kĩ năng xã hội từ các đứa trẻ bình thường. Còn với những đứa trẻ bình thường, những buổi chơi sinh hoạt như thế giúp cho học được bài học về sự chấp nhận và khoan dung với những người khác mình. Chấp nhận là bài học được tiếp thu tốt nhất bằng cách thực hành, để con của bạn cũng sẽ được nhiều ích lợi. Đây cũng là một trải nghiệm tuyệt vời cho cả hai gia đình.

7. Hẹn nhau với hàng xóm để dẫn bọn trẻ ra chơi cùng

Khi nói đến tự kỷ, làm một người hàng xóm tốt không những chỉ là việc giữ sân nhà bạn sạch sẽ mà còn là sẻ chia một tách đường. Nếu bạn có con cùng lứa tuổi với con nhà hàng xóm, hãy mời họ sang chơi. Bạn có thể mời cả bố/mẹ đưa con đến chơi cùng nhằm giúp bạn hiểu tự kỷ có tác động thế nào đến mỗi trẻ và làm sao để giúp bọn trẻ chơi cùng nhau.

Điều quan trọng cần ghi nhận là nhiều trẻ tự kỷ gặp khó khăn trong việc tạo và duy trì tình bạn, tham gia vào những cuộc trò chuyện hay chơi trong một nhóm. Điều này có nghĩa là bạn phải hỗ trợ cho tình bạn đó trở nên thuận tiện và giúp cho việc giao tiếp giữa con bạn và trẻ tự kỷ. Nhiều trẻ hoạt động tốt hơn trong một môi trường có cấu trúc cho nên việc tổ chức một bửa sinh hoạt chơi chung có tổ chức với các hoạt động đặc biệt có thể giúp cho bọn trẻ chơi vui với nhau.

8. Tìm người chăm sóc thay thế ngắn hạn

Dù đứa trẻ mắc phải chứng tự kỷ là trẻ sơ sinh, thiếu niên hay đã lớn thì việc kiếm người chăm sóc thay thế ngắn hạn là một vấn đề phức tạp đối với bố mẹ. Nhiều bố mẹ có trẻ khuyết tật thường tất bật với trách nhiệm chăm sóc trẻ mỗi ngày. Một số trẻ tự kỷ không ngủ ngon vào ban đêm và do vậy càng làm cho bố mẹ thêm mệt mỏi.

Tuy vậy, khi bạn có con cần chăm sóc đặc biệt, việc tìm được ai đó đủ tin tưởng để chăm con bạn quả là rất khó khăn. Ví dụ, tôi có thể dễ dàng tìm một cô bé tuổi thiếu niên ngay trong xóm của mình trông giúp đứa con gái 4 tuổi bình thường. Nhưng khi con trai tự kỷ của tôi ở độ tuổi đó, thì một cô gái tuổi thiếu niên chưa qua đào tạo về tự kỷ sẽ không thể trông coi con trai tôi được. Con trai tôi chỉ nói được một vài từ và có nhiều vấn đề về hành vi, do vậy tôi chỉ có thể giao con cho bố mẹ tôi hay một người lớn khác trông cháu thôi.

Vậy điều này nghĩa là gì nếu bạn là một người bạn hay là một thành viên trong gia đình ? Một lời đề nghị chăm sóc thay thế ngắn hạn từ một người bạn hay một người nhà đáng tin, người biết cách giao tiếp với trẻ tự kỷ là rất tuyệt. Dù chỉ một giờ hay một đêm thì lời đề nghị đó sẽ là món quà dành cho một người bạn khi họ cần đến mình. Dường như đó là một sự giúp đỡ đơn giản nhưng điều đó là mọi thứ đối với bố/mẹ đang ngập đầu trong công chuyện để họ có vài giờ thư thả đi mua đồ hoặc có được những giờ phút bên nhau với vợ/chồng của mình.

9. Không đánh giá

Dù cho là một cái nhìn không thiện cảm của mọi người trong cửa hàng tạp hoá hay những lời nhận xét từ người nhà về việc chúng tôi cần “rèn luyện con mình kĩ hơn” ra làm sao, hầu hết bố mẹ có con tự kỷ thường bị những lời đánh giá của người khác tác động lên mình. Chúng ta sống đời mình trong cái chậu cá, với hằng hà sa số những nhà trị liệu ở quê nhà và những cuộc hẹn bác sĩ kéo dài không dứt, thì ta thường trở nên mệt mỏi với “lời khuyên” từ những người không có con tự kỷ. Bạn có nghĩ lời phê bình của bạn có tính xây dựng nhiều đến đâu chăng nữa thì cũng nên ý thức là việc bày tỏ ra như thế có thể dễ dàng phá vỡ hay huỷ hoại tình bạn của mình.

Cho đến khi bạn đồng hành với chúng tôi suốt một đoạn đường thì bạn mới biết được có con tự kỷ là ra làm sao. Hầu hết chúng ta trong thâm tâm đều biết là không nên đánh giá người khác, nhưng ta lại cứ dễ dàng tuôn ra những lời đánh giá. Và khi điều đó xảy ra, thì rất khó để quay ngược trở lại.

10. Giữ bí mật

Một số bố mẹ, như tôi, thường rất cởi mở khi nói về con họ và vụ chẩn đoán. Nhưng có một số người thì lại không muốn thảo luận về chứng tự kỷ trừ khi nói với bạn thân hoặc với người nhà. Và ở khía cạnh cực đoan nhất thì có một số người lại phủ nhận việc chẩn đoán mà không muốn thảo luận vấn đề đó với bất kì ai.

Nhưng dù cho chúng tôi thảo luận về chứng tự kỷ ở con mình nhiều ra sao thì chúng tôi luôn muốn giữ bí mật. Chỉ vì chúng tôi cởi mở với bạn bè không có nghĩa chúng tôi muốn bạn bè mình hay gia đình mình đi kể với người khác về con mình hay về bất kì vấn đề nào mà chúng tôi đang gặp phải lúc đó. Giữ bí mật là điều cực kì quan trọng đối với người bố/mẹ quyết định không tiết lộ chẩn đoán của con mình cho người khác biết. Dường như đó là lẽ thường tình khi không tán gẫu về con của người khác, nhưng có điều cũng đáng lưu tâm là nếu chúng tôi kể cho bạn nghe điều gì đó, thì hãy giữ bí mật nó trừ khi bạn được người bố/mẹ đó cho phép chia sẻ thông tin ấy với người khác.

Điều mấu chốt

Trong đời mình, bạn có thể sẽ biết thêm nhiều người và gia đình có người mắc phải chứng tự kỷ. Bạn có thể quyết định mình là một phần cho giải pháp của họ bằng cách giúp đỡ họ. Hãy dành thời gian để tìm hiểu không chỉ về chứng tự kỷ mà còn về từng đứa trẻ nữa. Hãy chấp nhận những đứa trẻ khuyết tật và dạy con bạn làm thế nào để làm bạn với trẻ tự kỷ vì như thế chính là giúp đỡ chúng.

Nếu có một điều tôi học được về tình bạn sau khi con trai tôi được chẩn đoán tự kỷ, thì đó là việc tôi biết tình bạn sẽ rất mỏng manh dễ vỡ. Làm bạn trong những khoảng thời gian dễ chịu thì rất dễ dàng. Tuy nhiên phải trong những lúc khó khăn ta mới biết được ai là bạn thật sự của mình. Tôi bao giờ cũng biết ơn bạn mình và người nhà mình khi họ đã giúp đỡ gia đình tôi rất nhiều sau vụ chẩn đoán. Họ đã chọn cách chấp nhận con trai tôi bởi chính con người thật của thằng bé và giúp chúng tôi bằng bất kì cách gì họ có thể làm. Chọn cách hỗ trợ gia đình có người tự kỷ là một trong những món quà tuyệt vời nhất bạn có thể cho người khác. Cũng có thể là hành động tốt bụng đó của bạn sẽ trở thành một trong những món quà tuyệt vời nhất mà sau này bạn sẽ được nhận trở lại từ bạn mình.